Benedicte Iselin Johansen, som vi tidligere har vært omtalt på sidene våre, har oppdatert følgerne på støttesiden sin. I en rørende video forteller hun åpenhjertig om livet som skadd. Vi gjengir her oppdateringen i tekst da det gir nakkeskadde sin situasjon et ansikt utad.

– Det er vanskelig for mannen i gaten å forstå alt dette her, derfor lager jeg en video for å forklare, sier Benedicte. Hun har tidligere vært i London å fått utført undersøkelse med Upright MRI. – Det var et sjokk å få svarene, sier hun. Tankene om at de ikke skulle finne noe hadde vært tunge på forhånd, ettersom hun i Norge bare hadde fått beskjed om å gå til fysioterapeut eller psykolog. – Her hjemme fikk jeg beskjed om lære å leve med smertene og å slutte med smertestillende, sier Bendicte Iselin oppgitt.

Benedicte Iselin fikk mange svar med stående MR

I London fant de så mye at det var et sjokk. Det var stor instabilitet i overgang hode/nakke og helt ned til den syvende nakkevirvelen. Først fikk hun beskjed om å prøve konservativ behandling i Manchester. – Jeg fikk avslag i Manchester, skadene var for omfattende og alvorlig til at de kunne gjøre noe, og fikk beskjed om at jeg trengte operasjon, sier hun oppklarende.

Det neste steget var å kontakte spesialister i Barcelona, og mange nye tanker og følelser dukket opp. -Jeg hadde aldri tenkt tanken på at jeg var et så ekstremt tilfelle, utdyper hun. Etterhvert begynte det å synke inn, at det kanskje ikke var så rart alikevel. – Når jeg tenker på de smertene jeg har så er det kanskje ikke så rart, men å gå fra å ikke få hjelp i Norge til at det plutselig skulle være noe reelt var rart, påpeker hun.

Hun fikk etterhvert svar fra Barcelona, og igjen ble det sjokkartet. Bekreftelsen på at det var alvorlig instabilitet fra hode og ned til den syvende nakkevirvelen kom på e-post og et hav av følelser åpnet seg. – Jeg skrek og skrek og skrek. Det føltes utrolig drastisk å måtte skru sammen alle nakkevirvlene, at jeg aldri skulle bevege hode igjen, forklarer Benedicte Iselin. Redselen for å ikke kunne danse igjen, pynte en kake eller kjøre bil meldte seg.

Illustrasjon på avstivning av nakke

Etterhvert gikk følelsene over i sinne for den elendige behandlingen hun har fått i Norge på sykehus og legevakt etter å ha gått så mange år med store smerter. – Jeg hadde sånne smerter at jeg kastet opp, og beskjeden jeg fikk var å tenke bort smertene, forklarer hun oppgitt.

Etter en stund kom følelsen av aksept for situasjonen. – Kanskje det er meningen at dette skjer akkurat meg, utdyper hun filosofisk. Et liv avhengig av smertestillende, å være i nærheten av en seng og rullestol er ikke så tiltalende. – Kanskje kan jeg skrive en bok, holde foredrag og rett og slett kjempe for nakkeskaddde i Norge, sier hun entusiastisk. Og hun fortsetter. – Har du en nakkeskade i Norge er det psykisk, enkelt og greit. Det er helt forferdelig, sier hun oppgitt.

Så kommer hun innpå hvordan det er å komme på et sykehus i Norge med disse skadene. Hun skulle på sykehuset i Bodø for å få en nerveblokakde, hvor hun møter en arrogant lege. – Det er ingenting galt med nakken din, vi har sett på bildene fra London og de er helt fine, sier legen. Nok et sjokkerende møte med norsk helsevesen for Benedicte Iselin.

Turen går så videre til Barcelona for å møte nevrokirurgen Dr. Gilete. På klinikken i Barcelona tar de dynamiske bilder av nakken. – Det er helt sykt at vi ikke har dette i Norge, sier hun oppgitt. Videre får hun bekreftelsen på at hun må stive av fra bakhodet og ned til syvende nakkevirvel. – Det er ingen tvil om at nakken er instabil, den går ut av ledd, låser seg, det er press på blodårer og nerver. I tillegg er lillehjernen sunket ned i spinalkanalen, forklarer Dr. Gilete. Dette påvirker også det kognitive. – Jeg sliter med korttidshukommelsen, sier Benedicte Iselin. Videre får hun vite at det ikke er noen tvil om at hun har bindevevssykdommen EDS( Ehlers Danlos Syndrome) , noe som gir seg utslag i blant annet hypermobile ledd.

Holder motet oppe til tross store smerter. Bilde: fra Facebook

I Norge har hun vegret seg for å ta opp alle symptomene hun har slitt med. Siden smertene har vært verst har jeg konsentrert meg om det. – I Barcelona fikk jeg svar på at alt henger sammen, i Norge følte jeg meg som en hypokonder, forklarer hun.

Hun forteller videre om at nakkeskaden kom fra en utforkjøring, men at bindevevssykdommen har gjort at skadene har blitt så alvorlig som de er. – I tillegg til dette har nok skadene blitt verre av at jeg har blitt tvunget til kiropraktikk og fysioterapeuter som har knukket på nakken min, sier hun fortvilet. Uansett, hun har bestemt seg for å stive av fra bakhodet og ned til syvende nakkevirvel, og håper med det å slippe flere operasjoner.

Ønsker å ha kontroll. -Jeg tenker mye, og ønsker å ha kontroll på det jeg kan, sier hun bestemt. Vel vitende om at hun ikke har kontroll på alt, som for eksempel hvordan det blir etter at nakken er fiksert.

Benedicte Iselin tenker mye på situasjonen hun er i. Foto: video fra Facebook

Julen nærmer seg og hun blir med ett mer alvorlig. – Kanskje blir dette min siste jul, sier hun alvorlig. Operasjonen er stor og kan være farlig. Vil hun tåle det, spør hun seg selv. Med en underernært kropp og totalt utslitt etter alle disse årene. – Jeg kan også bli lam, sier hun tenkende.

Konklusjonen blir imidlertid en annen. Det livet hun har nå ønsker hun ikke lenger med all den smerten. – Jeg har hatt et reelt dødsønske, slik har jeg ikke lyst å leve, sier hun rørt. Uansett hva som skjer så har hun prøvet det hun kan. – Jeg har har prøvet det beste jeg kan, men det har ikke  alltid vært like lett, sier hun. Og fortsetter: -Det har ikke vært lett når familie og venner ikke har trodd på meg, og jeg har mistet mange venner, sier hun oppgitt. Imidlertid har det også ført til noe positivt. – Jeg har knyttet utrolig sterke bånd til de vennene jeg har igjen.

Hun kommer inn på operasjonen igjen. – Det blir en stor dag i livet mitt, jeg blir nok redusert i mange måneder  , forklarer hun. Under operasjonen skal de bruke to ribbein også, og det blir en omfattende operasjon. – Det blir skummelt og tøft, sier hun. Frykten for at noe skal skje etter operasjonen som at hun skal falle og knekke skruene, eller at det ikke skal bli bra er tilstede. I tillegg må hun lære seg å leve med en avstivet nakke.

Avslutningsvis retter hun en stor takk til alle som har hjulpet henne. – Tusen tusen takk for alt som er blitt gjort for meg og at så mange har hatt lyst til å bidra, sier hun rørt. Før hun avslutter med at hun må jobbe med å ikke være bitter på systemet som har sviktet henne. – Jeg må fokusere på det positive nå, sier hun forventningsfullt.

Nakke- og kjeveskadddes landsforening ønsker Benedicte Iselin lykke til!

støttesiden til Benedicte Iselin :

https://m.facebook.com/tosbenna/

 

.